Blog: Minha vida com Fibromialgia| Namaste Massoterapia
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Existem lições que somente o câncer poderia ter me ensinado, e eu tenho consciência disso, por exemplo:



O câncer me transformou como pessoa, como filha, como esposa e como profissional. Hoje eu tenho muito mais empatia pelas pessoas, pois compreendo que cada um de nós está enfrentando uma batalha individual e que não existem problemas e dores maiores ou menores porque, para quem está sentindo dor ou passando por uma situação difícil, aquilo tem prioridade máxima;


O câncer me ensinou a ser humana e me mostrou, dia após dia, que a vida é cheia de altos e baixos. É uma montanha russa sem fim! Em alguns dias você tem certeza que vai vencer a luta, mas em outros, você tem medo de adormecer, pois não sabe se irá acordar na manhã seguinte. Mas, em vez de compartilharmos os nossos momentos de vulnerabilidade e acabar um pouco com essa "romantização" do câncer, preferimos só mostrar para as pessoas o nosso lado "guerreiro". Deus me livre que as pessoas saibam que eu sinto medo, não é? Parte disso deve-se ao fato de que exige-se que pessoa com câncer (ou com qualquer outra doença) seja uma guerreira, uma vencedora, um exemplo de vida a todo momento, que ela seja uma inspiração para outras pessoas, quando, na verdade, ela só está tentando vencer mais aquele dia. E toda essa carga em nossos ombros acaba por nos fazer sentir vergonha e não acolher nossas emoções, afinal frustração, medo, raiva e tristeza são incompatíveis com todo o positivismo e a motivação que esperam que nós tenhamos;


O câncer me ensinou que eu não serei menos digna se eu pedir ajuda. Sabe aquela sensação de que estamos dando trabalho? Ou que estamos sendo um peso na vida das pessoas que convivem conosco? Pois é, acredito que é um sentimento comum a qualquer pessoa que tinha uma vida extremamente agitada, que era 100% independente e que nunca precisou de ninguém para nada até que, de repente, levou uma rasteira da vida e passou a precisar da ajuda de todos a todo momento. É horrível! É horrível ver sua mãe ou esposo varrendo a casa e não conseguir ajudar porque você está sofrendo com os efeitos colaterais da quimioterapia. Mas, pense comigo: Se fosse o contrário, sua mãe ou seu esposo com câncer, você não faria das tripas coração para que eles tivessem o máximo de conforto possível? Claro que faríamos, porque nós os amamos, e amor é cuidado. Às vezes nós precisamos sair dessa armadura que nós mesmos criamos e permitir que as pessoas que nos amam cuidem da gente!


O câncer me ensinou a valorizar coisas pequenas do dia a dia. Você consegue se imaginar sem paladar ou sem olfato? Imagine como é terrível a sensação de comer sua comida favorita e não sentir o gosto de NADA. Imagine também o quanto é frustrante você não saber qual é o cheiro do seu esposo, porque a quimioterapia também acabou com o seu olfato...horrível, não é? Mas eu só me dei conta do quanto esses detalhes são importantes em nossa vida por causa do câncer. Antes dele, comer e sentir cheiros eram coisas automáticas. Hoje, quando eu consigo sentir o sabor de alguma comida, eu fico emocionada. Me sinto vitoriosa! Esses dias eu consegui perceber que minha cachorra soltou um pum (meu esposo coloca a culpa em mim, mas foi ela, eu juro!), e eu fiquei feliz porque consegui sentir o quanto ela estava estragada por dentro rsrsrs. Quando foi a última vez que você ficou feliz porque sentiu o pum de alguém? Hahaha!



O câncer me transformou em empresária, e eu tenho muito orgulho da mulher que eu sou hoje porque, vivendo o pior momento da minha vida, eu consegui enxergar a oportunidade de ajudar pessoas que, assim como eu, estivessem precisando de acolhimento. Na maioria dos lugares onde busquei por ajuda, me negavam atendimento porque eu tinha câncer. Sequer tentavam encontrar alternativas para me ajudar. Eu era tratava como um câncer, e não como uma pessoa que tem câncer, conseguem perceber a diferença? E a Namaste é fruto de todas estas minhas experiências ruins. Fico contente em poder dizer que hoje, Manaus conta com um ambiente onde as pessoas sentem-se acolhidas e que, ainda que tenhamos a consciência de que não podemos curá-las, não medimos esforços para que cada pessoa que nos visita deixe nossa clínica sentindo-se melhor do que quando chegou.


E, por fim, o câncer me ensinou que existem dois modos de passar pelas situações: o primeiro deles, é entregar-se e dar-se por vencido. Honestamente, tive vontade de parar com o tratamento inúmeras vezes, porque, gente os efeitos colaterais são TERRÍVEIS. Mas eu não parei. Houve dias em que eu chorava de dor; houve dias de muita revolta, de muito choro e de muita frustração por não ter mais a capacidade, disposição e força de fazer o que eu fazia antes, mas é aí que entra o segundo modo de passar pela situação: com resiliência e resignação. Aceitando que eu tenho necessidades diferentes, que podem ser transitórias ou permanentes, mas que eu não posso ficar esperando as coisas acontecerem para eu viver minha vida. Então, eu sigo vivendo de acordo com minhas possibilidades e respeitando as minhas limitações... e, apesar de ser bem mais difícil, eu escolhi a segunda opção porque não acho que vale a pena sofrer mais do que o necessário, afinal ter câncer não faz de você um câncer. Ser um câncer é uma escolha nossa. Eu escolhi não ser!


Abraços fraternos,

Luana Cardoso.


Em 2018, eu estava careca,

inchada por causa dos corticóides e quase sem sobrancelha, e eu achei que ter alguém para conversar seria bacana. O que eu fiz? Conversei com os amigos da quimioterapia? Não, senhores, eu fui além: Eu instalei um aplicativo chamado "Happn", que, basicamente, mostrava pessoas que cruzaram o seu caminho em algum momento do dia.



Era dia 06 de Março de 2018 quando conversamos pela primeira vez. E que conversa! De 22:00 às 02:00, assuntos que não terminavam. Uma identificação muito real, personalidades, valores e princípios muito similares. Queríamos as mesmas coisas. Simplesmente era pra ser!



No dia seguinte, ele me enviou mensagem assim que acordou. Lembro de como eu me senti especial. Sabe quando você volta a sentir um friozinho na barriga e, sem querer, sai um sorriso da sua boca? Foi mais ou menos assim!


No dia 08/03/2018 tivemos nosso primeiro encontro. Foi um desastre: ele me deu uma flor (em homenagem ao Dia da Mulher), eu não sabia o que fazer com ela e joguei no banco de trás do carro. Coloquei a perna atrás da cabeça para mostrar como eu era flexível (gente, quem faz isso em um primeiro encontro, hahahah), contei umas piadas ridículas, mas, POR INCRÍVEL QUE PAREÇA, ele me amou (!!!). No final do dia, ele disse que só sairia da minha vida por decisão minha.



Mas eu tive medo (lá vem, lá vem...): Como eu disse, eu estava careca, inchada e quase sem sobrancelha. Ademais, estava tratando um câncer, minha vida tinha (tem) várias restrições e limitações, e aí eu pensei "Por que enquanto todos os maridos estavam se divorciando das esposas enquanto elas faziam quimioterapia e mastectomia, o Lucas faz de tudo pra ficar comigo? Por que ele rema contra a maré? Por que não vai ficar com uma mulher saudável, Jesus!? Será que ele está fazendo alguma caridade, sei lá?".



Mas não era caridade rsrs. Era amor mesmo. Ele, diferentemente de todos, enxergava uma mulher, e não um câncer. Ele respeitava as minhas limitações e dava sempre um jeito de fazer as coisas que eu queria, adaptando para minhas necessidades. Ele nunca me tratou como uma pessoa doente, e isso fez toda a diferença, porque ha tempos eu não me sentia como uma mulher! Levei cerca de 4 meses para perceber que o amor dele era real e, depois que eu me permiti amar e ser amada, a magia aconteceu!



Viajamos, abrimos uma empresa, ele se tornou Bacharel em Direito e passou na OAB logo em seguida. Enfrentamos crises financeiras seríssimas e também conseguimos nos reerguer como um casal. Passamos (estamos passando) por uma Pandemia que não nos abalou em nada e só serviu para nos mostrar que amamos nossa companhia. Temos 5 cachorros (Bundão, Pérola, Bolota, Rubens e Batoré) e posso dizer que nossa vida é feliz!



O que eu quero dizer ao contar nossa história?!

Que o seu fardo é só seu. É você que precisa carregá-lo ao longo de todo o percurso, MAS...se você tiver uma companhia agradável caminhando junto com você, o fardo nem parece tão pesado assim.



Você se sente confortável para falar com as pessoas sobre suas dores? Sobre o que elas te causam, sobre o impacto delas no seu dia-a-dia? Porque eu não me sinto, e isso me faz falta.


Quando eu tratava o câncer, participava de um grupo de apoio formado por pacientes recém diagnosticados e por pessoas que já estavam nos cuidados paliativos. Não me curou, mas me ajudou a passar pelo câncer de uma forma muito mais lúcida; Me deu a possibilidade de saber que eu não era a única pessoa passando por aquelas dolorosas adaptações à nova realidade e sofrendo com efeitos colaterais de medicamentos, perda de cabelo, olfato e paladar, ou seja: eu não estava sozinha.


Acredito que participar de um grupo de apoio nos possibilita tornar nossa dor palpável e real. Tenho a sensação de que a Fibromialgia e as dores crônicas são tabus, são assuntos sobre os quais não devemos falar porque geram incômodo ou desconforto às outras pessoas, por exemplo: É muito difícil para alguém que não tem fibromialgia compreender que você está de cama, sentindo dores fortíssimas e incapacitantes provenientes de uma doença que não aparece em exame algum. Perdi as contas de quantas vezes eu ouvi que eu estava me fazendo de coitada ou que aquilo era preguiça. Mas tenho certeza que se eu participasse de um grupo de apoio, falar sobre aquilo seria algo completamente normal e, em vez de me sentir envergonhada, eu me sentiria acolhida.


Atualmente, sinto-me completamente sozinha. Se você sofre com dores crônicas, você deve compreender o que direi a seguir: meu esposo é um homem incrível, que não mede esforços para me ver bem, mas ainda assim, ele não compreende minha dor porque ele não a sente. E isso, de certo modo, faz eu me sentir culpada por não ser saudável (não sei se você consegue compreender). Tenho a sensação de que ele não precisava estar passando por nada disso, que é uma carga pesada demais para ele e que ele seria mais feliz se estivesse com uma mulher saudável.


Isso me traz uma carga emocional absurda. Apesar de eu estar tomando todas as medicações, fazendo acompanhamento com a Reumatologista e buscando seguir as orientações, a culpa que eu sinto todos os dias que acordo fadigada ou sempre que meu esposo chega em casa e eu estou encolhida na cama, quando gostaria de recebê-lo com um sorriso enorme e uma aparência bonita, é enorme. Não ter condições de ser a esposa que eu desejo e que eu acho que ele merece, não conseguir cuidar da minha empresa da forma como eu gostaria, me consome. E é por isso que eu preciso de um grupo de apoio, porque, provavelmente, eu não sou a única pessoa com fibromialgia que sente-se assim e que gostaria de ter a oportunidade de ser ouvido, compreendido e acolhido!


Procurei em Manaus um Grupo de Apoio para Pessoas com Fibromialgia, mas não encontrei. Por isso, estou tomando a iniciativa de criar um, onde possamos ter reuniões semanais, encontrar suporte, consolo, acolhimento, compreensão e ter a sensação de pertencimento, que, certamente, tornará nossa vida mais leve!


Quer fazer parte? Quero muito te conhecer!


Atenciosamente,

Luana Cardoso.

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