Você se sente confortável para falar com as pessoas sobre suas dores? Sobre o que elas te causam, sobre o impacto delas no seu dia-a-dia? Porque eu não me sinto, e isso me faz falta.
Quando eu tratava o câncer, participava de um grupo de apoio formado por pacientes recém diagnosticados e por pessoas que já estavam nos cuidados paliativos. Não me curou, mas me ajudou a passar pelo câncer de uma forma muito mais lúcida; Me deu a possibilidade de saber que eu não era a única pessoa passando por aquelas dolorosas adaptações à nova realidade e sofrendo com efeitos colaterais de medicamentos, perda de cabelo, olfato e paladar, ou seja: eu não estava sozinha.
Acredito que participar de um grupo de apoio nos possibilita tornar nossa dor palpável e real. Tenho a sensação de que a Fibromialgia e as dores crônicas são tabus, são assuntos sobre os quais não devemos falar porque geram incômodo ou desconforto às outras pessoas, por exemplo: É muito difícil para alguém que não tem fibromialgia compreender que você está de cama, sentindo dores fortíssimas e incapacitantes provenientes de uma doença que não aparece em exame algum. Perdi as contas de quantas vezes eu ouvi que eu estava me fazendo de coitada ou que aquilo era preguiça. Mas tenho certeza que se eu participasse de um grupo de apoio, falar sobre aquilo seria algo completamente normal e, em vez de me sentir envergonhada, eu me sentiria acolhida.
Atualmente, sinto-me completamente sozinha. Se você sofre com dores crônicas, você deve compreender o que direi a seguir: meu esposo é um homem incrível, que não mede esforços para me ver bem, mas ainda assim, ele não compreende minha dor porque ele não a sente. E isso, de certo modo, faz eu me sentir culpada por não ser saudável (não sei se você consegue compreender). Tenho a sensação de que ele não precisava estar passando por nada disso, que é uma carga pesada demais para ele e que ele seria mais feliz se estivesse com uma mulher saudável.
Isso me traz uma carga emocional absurda. Apesar de eu estar tomando todas as medicações, fazendo acompanhamento com a Reumatologista e buscando seguir as orientações, a culpa que eu sinto todos os dias que acordo fadigada ou sempre que meu esposo chega em casa e eu estou encolhida na cama, quando gostaria de recebê-lo com um sorriso enorme e uma aparência bonita, é enorme. Não ter condições de ser a esposa que eu desejo e que eu acho que ele merece, não conseguir cuidar da minha empresa da forma como eu gostaria, me consome. E é por isso que eu preciso de um grupo de apoio, porque, provavelmente, eu não sou a única pessoa com fibromialgia que sente-se assim e que gostaria de ter a oportunidade de ser ouvido, compreendido e acolhido!
Procurei em Manaus um Grupo de Apoio para Pessoas com Fibromialgia, mas não encontrei. Por isso, estou tomando a iniciativa de criar um, onde possamos ter reuniões semanais, encontrar suporte, consolo, acolhimento, compreensão e ter a sensação de pertencimento, que, certamente, tornará nossa vida mais leve!
Quer fazer parte? Quero muito te conhecer!
Atenciosamente,
Luana Cardoso.